Lupus Erythematodes: Die Krankheit von Seal und Lady Gaga

„Ich habe sogar schon mal über eine Burka nachgedacht“, sagt Dorothea Maxin (58). „Das können Sie ruhig schreiben.“ Sie sitzt in ihrer kleinen Wohnung im Darmstädter Woogsviertel, die zugleich Büro, Schlafzimmer und Bibliothek ist. Das Fenster ist abgedunkelt, die Deckenlampe leuchtet. Draußen scheint die Sonne, die sie nicht an ihre Haut lassen darf. Vor diesem Feind muss sie sich gut schützen, wenn sie das Haus verlässt. Dann wappnet sie sich mit einem Hut, einer dunklen Brille, langen Handschuhen, Creme mit Sonnenschutzfaktor 50 und einem Schal, mit dem sie „wie ein Bankräuber“ den unteren Teil ihres Gesichtes verhüllt. So steigt sie aufs Fahrrad. Nein, der Sommer ist wirklich nicht die Lieblingsjahreszeit der lichtempfindlichen Achtundfünfzigjährigen. Aber sie weiß ja, dass er vorbeigeht: „Ab September wird es mir besser gehen.“

Ein Gefühl wie ein Faustschlag in den Bauch

Seit ihrem 24. Lebensjahr leidet Dorothea Maxin an einer Autoimmunkrankheit. Sie war ständig müde, hatte eine Bindehautentzündung und Durchfall und wusste nicht, woher das alles kam. Erst zehn Jahre später stellte ein Rheumaarzt aus Mainz die richtige Diagnose: Lupus Erythematodes, eine relativ seltene Krankheit aus der Gruppe der entzündlichen Rheumakrankheiten. Sie äußert sich durch ganz unterschiedliche Symptome, greift manchmal auch Haut, Nieren oder Schleimhäute an, weshalb viele Ärzte zunächst die falschen Schlüsse ziehen. „Geht das wieder weg?“, fragte Dorothea Maxin nach der Diagnose hoffnungsvoll. „Nein“, lautete die niederschmetternde Antwort des Rheumaexperten. Noch heute weiß sie, wie sie sich in diesem Moment fühlte: als hätte ihr jemand mit der Faust in den Bauch geschlagen.

Die Zahl der Lupus-Kranken in Deutschland wird auf 40 000 geschätzt. Der typische Patient ist weiblich und im gebärfähigen Alter. Hormone – Östrogene – beeinflussen die Krankheit, die auch während einer Schwangerschaft ausbrechen kann. Sie verläuft in Schüben, die oft durch Stresssituationen, aber auch durch UV-Strahlung ausgelöst werden. Eine bekannte Betroffene ist Popstar Lady Gaga. Männer haben es besser, ihr Anteil macht nur zehn Prozent unter den Lupus-Patienten aus.

Der einst mit Heidi Klum verheiratete Popsänger Seal gehört zu den Prominentesten. Seine markanten Gesichtsnarben sind Folgen von verheilten Lupus-Entzündungen aus seiner Jugendzeit. Schwarze erkranken aus ungeklärten Gründen häufiger als Weiße an Lupus. Dorothea Maxin studierte Psychologie. Sie erzählt von Schmerzen und schlaflosen Nächten, in denen sie sich im Hochbett in ihrer Studentenbude herumwälzte. „Nachts lag ich wach, meine Welt stürzte ein. Ich überlegte, vor welchen Zug ich mich werfen könnte und suchte im Fahrplan geeignete Strecken und Uhrzeiten heraus. Meine Freunde waren bestürzt.“ Sie fragte sich, ob sie ihre Diplomprüfung bestehen würde, wo sie doch immer so müde war, sich schlecht konzentrieren konnte und sogar Wortfindungsstörungen hatte. Das besserte sich allerdings sofort, wenn sie Cortison nahm.

Während der Vorlesungen tat ihr das Gesäß weh, wenn sie sich auf eine Matratze legte, schmerzte die belastete Körperseite. Trotz solcher massiven Gelenkprobleme schaffte sie die Prüfung.

Die Diplom-Psychologin betreut eine Wohngruppe von Behinderten. Mit ihrer Krankheit setzte sie sich durch die intensive Lektüre von Medizinbüchern und die Gründung einer Selbsthilfegruppe für Lupus-Patienten in Darmstadt auseinander. Das war 1997. Zum ersten Treffen kamen 17 Betroffene. Die Gruppe besteht bis heute.

Maxin schrieb Bücher über ihre Krankheit, die anderen helfen sollen, besser damit umzugehen. Als sie 1999 „Mein Lupus Erythematodes Tagebuch“ im Selbstverlag herausgab, war es erst das zweite Buch auf dem Markt, das sich mit Lupus befasste.

Inzwischen ist auch die dritte Auflage vergriffen, ebenso wie die von ihr zusammengestellte Liste von Medikamenten, die bei Lupus einen Schub auslösen können. Lupus Erythematodes ist schon seit dem Mittelalter bekannt. Das Wort Lupus – Lateinisch für Wolf – bezieht sich auf die tiefen Gesichtsnarben, die aussehen, als habe der Biss eines Wolfes sie verursacht. Dank moderner Behandlungsmethoden sind diese entstellenden Narben heute selten. Erythem bedeutet Röte, weil manche Patientinnen zeitweise rote Flecken im Gesicht haben, deren Form einem Schmetterling ähnelt. Wegen dieser typischen Rötung wird die Krankheit auch Schmetterlingsflechte genannt –und der Schmetterling ist das internationale Symbol für Lupus.

Heilbar ist die Krankheit nicht, aber immerhin behandelbar. Und zwischen den Schüben gibt es ganz normale Phasen. Nach einem Stufenschema – von leichteren zu stärkeren Arzneistoffen – werden die Patienten auf passende Medikamente eingestellt. Als hilfreich bei leichteren Fällen hat sich ausgerechnet das Antimalariamittel Resochin erwiesen.

Zusammen mit Mitgliedern der Rheuma-Liga, der Sklerodermie Selbsthilfe und der Morbus-Bechterew-Gruppe organisierte Dorothea Maxin eine Unterschriftenaktion und bewirkte 1999, dass die Kassenärztliche Vereinigung ihren Zulassungsstopp aufhob und sich ein internistischer Rheumaarzt in Darmstadt niederlassen konnte. Vorher hatten die Patienten Anfahrten von über 30 Kilometern auf sich nehmen müssen.

Ärzte wissen jetzt besser Bescheid

Durch die Bücher wurden Fernsehsender auf Dorothea Maxin aufmerksam. Hessischer Rundfunk und ZDF luden sie ein, über ihre Krankheit zu sprechen. Inzwischen, sagt sie, wissen die Ärzte besser als vor 20 Jahren über Lupus Erythematodes Bescheid. Beim Erkennen der Krankheit hilft eine Blutuntersuchung. Die aber war bei ihr sehr spät gemacht worden.

In einem knapp 400 Seiten starken Buch hat sie die Chronik der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe von 1996 bis 2016 zusammengestellt. Darin abgedruckt sind Zitate aus Faxen, E-Mails und Briefen vieler Verzweifelter. Trotz der Konkurrenz durch die Internetforen besteht die Selbsthilfegruppe weiter, was die Gründerin nicht weiter wundert. Wenn man sich persönlich kennt, ist es eben viel einfacher, über Intimes zu sprechen.

Jetzt, da sie so viel über ihre Krankheit weiß, kann Dorothea Maxin das Thema loslassen und ein anderes mit der gleichen Akribie und Begeisterung anpacken: Sie recherchiert gerade die Geschichte der Straßen ihres Wohnviertels.