Diagnose: Demenz – und dann?

aus Leseraktion "Echo hilft"

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Die Benefiz-Aktion "Echo hilft" sammelt 2020 Spenden für Demenz-Initiativen. Symbolfoto: dpa

Mit der Demenz-Diagnose beginnt für Betroffene und Angehörige eine Zeit der Ungewissheit. Dabei gibt es in Südhessen viele Anlaufstellen, die in dieser Situation unterstützen.

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DARMSTADT. Für Betroffene und Angehörige ist die Gewissheit des Erkrankens der Anfang einer ungewissen Zeit. Doch es gibt zahlreiche Unterstützungs- und Beratungsangebote, die helfen, mit der neuen Situation umzugehen.

Finanzielle Unterstützung

Wenn ein Mensch an Demenz erkrankt, stellen sich für Betroffene und ihre Angehörigen zahlreiche Fragen. Eine wichtige ist dabei die der Finanzierung der Pflege. Denn ganz gleich, ob Angehörige selbst zu Hause pflegen können, ein Pflegedienst beauftragt wird oder andere Wohnformen in Betracht gezogen werden, sind damit hohe Kosten verbunden.

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Für viele Themenbereiche, die sich aus einer Demenzerkrankung ergeben, gibt es kompetente Ansprechpartner. Grafik: vrm/kl
Für viele Themenbereiche, die sich aus einer Demenzerkrankung ergeben, gibt es kompetente Ansprechpartner. (© Grafik: vrm/kl)

An Demenz erkrankte Menschen und deren Angehörige können jedoch finanzielle Unterstützung von staatlicher Seite in Anspruch nehmen. Seit der Reform der Pflegeversicherung 2017 ist die Pflegebedürftigkeit neu geregelt. Seither erhalten Menschen mit Demenz einen gleichberechtigten Zugang zu den Leistungen der Pflegeversicherung und können einen Pflegegrad beantragen. „Bei der Beurteilung, wie stark jemand pflege- und hilfsbedürftig im Sinne der Pflegeversicherung ist, zählt seit Januar 2017 in erster Linie, wie selbstständig jemand in sechs wesentlichen Bereichen des täglichen Lebens noch ist“, berichtet die Stadt Darmstadt. Die Bereiche sind: Mobilität, Kognitive und kommunikative Fähigkeiten, Verhaltensweisen, Selbstversorgung, Belastungsbewältigung, Alltagsleben und soziale Kontakte. Es ist ratsam, sich vor dem Gutachten, welches über den Pflegegrad entscheidet, Zeit zur Vorbereitung zu nehmen und ein Pflegetagebuch zu führen, um den täglichen Pflegeaufwand detailliert festzuhalten. Außerdem sollten im Vorfeld alle wichtigen Dokumente, Arztbriefe oder Verordnungen aufgehoben werden.

Alle Informationen zur Benefiz-Aktion "Echo hilft", die in diesem Jahr Geld für Demenzkranke sammelt, gibt es in unserem Dossier.

Je nach Pflegegrad kann zwischen Pflegegeld, Sachleistungen oder Kombinationsleistungen in verschiedenen Höhen gewählt werden. Auch gibt es zum Beispiel Unterstützungen bei einer Neugründung einer Demenz-WG.

Informationen zur Beantragung des Pflegegrades finden Sie in der Broschüre „Ratgeber Demenz“ des Bundesministeriums für Gesundheit oder in den Pflegestützpunkten vor Ort. Vordrucke für das Pflegetagebuch erhalten Sie bei Ihrer Krankenkasse.

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Wohnen zu Hause

Menschen, die die Diagnose Demenz bekommen, fragen sich zu Beginn häufig: „Muss ich jetzt umziehen?“ Erfahrungsberichte zeigen jedoch, dass viele Erkrankte, besonders im frühen Stadium, noch einige Jahre in der gewohnten Umgebung gut zurechtkommen. Häufig genügen ihnen Hilfestellungen bei Tätigkeiten, die viel Konzentration verlangen. Zum Beispiel beim Umgang mit Behörden oder der Bank. Auch wenn der Verlauf der Krankheit fortschreitet, ist es nicht zwingend notwendig, dass Betroffene ausziehen müssen. Wichtig ist jedoch, dass sie sich frühzeitig mit ihren Angehörigen austauschen und offen die nächsten Schritte kommunizieren. Denn es gibt vielseitige Möglichkeiten, die es Demenzkranken ermöglicht, zu Hause wohnen zu bleiben.

Häufig können Betroffene nicht mehr alleine bleiben. Für diese Fälle bietet sich zum Beispiel die Möglichkeit der ambulanten Pflege. Tagsüber kommt eine Fachkraft vorbei und unterstützt im Alltag._Das entlastet Angehörige. Auch besteht die Möglichkeit der Tages- und Nachtpflege, bei der Demenzkranke an festgelegten Tagen in der Woche zu einer bestimmten Uhrzeit abgeholt werden und in einer Einrichtung, die auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist, umsorgt werden. Wichtig zu beachten ist dabei, dass nicht alle Pflegekräfte von der Pflegekasse anerkannt werden. Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend empfiehlt daher, sich zuerst einen Pflegedienst auszusuchen und dann den Antrag bei der Pflegekasse zu stellen. Angehörige sollten sich außerdem stets ein Bild von den Angeboten machen und diese vergleichen. Denn nicht alle Pflegedienste sind auf demenzkranke Menschen spezialisiert. Eine Übersicht liefert das Webportal www.pflegelotse.de, was von den Ersatzkassen gestartet wurde.

Wohnformen

„Ob und wie lange an Demenz erkrankte Personen zu Hause wohnen bleiben können, hängt von verschiedenen Faktoren, wie beispielsweise dem häuslichen Umfeld und der Ausprägung der Demenzerkrankung, ab“, sagt Heike Kronenberg von der Landesvertretung Hessen vom Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek). Es gibt jedoch auch deutliche Anzeichen, dass das Wohnen zu Hause schwierig wird: Wenn ein Selbstversorgungsdefizit besteht, wenn Durst und Hungerempfinden nicht mehr vorhanden sind, wenn sich der Mensch mit Demenz nicht mehr pflegen kann, beziehungsweise die ambulante Pflege nicht mehr ausreicht oder wenn sich Betroffene selbst und andere in Gefahr bringen, weil sie zum Beispiel keine Orientierung mehr im Straßenverkehr haben.

Doch auch wenn das Wohnen zu Hause nicht mehr möglich ist und in Absprache mit den Angehörigen der Entschluss gefasst wird, auszuziehen, bieten sich auch in diesem Fall diverse Möglichkeiten. So können Betroffene in Einrichtungen gehen, die betreutes Wohnen anbieten. Außerdem besteht die Option, in Pflegeheimen unterzukommen. Es sollte jedoch bei der Auswahl der jeweiligen Einrichtung darauf geachtet werden, dass das geschulte Personal auf demenzkranke Menschen eingestellt ist und dass Beschäftigungsmöglichkeiten für Menschen mit Demenz angeboten werden.

Eine Wohnform, die dagegen speziell auf Menschen mit Demenz ausgelegt ist, ist die sogenannte „Demenz-WG“. In den Wohngemeinschaften leben mehrere Demenzkranke zusammen und gestalten ihren Alltag gemeinsam. Dadurch bietet sich die Chance, dass Betroffene länger selbstbestimmt leben können, da die Wohngemeinschaft zur vertrauten Umgebung werden kann. Professionelles Pflegepersonal kümmert sich dabei um die Mieter. Informationen zu diesem Wohnmodell finden Sie bei der hessischen Fachstelle für Demenzwohngemeinschaften auf www.demenz-wg-hessen.de oder unter der Telefonnummer 069-0305546.

Betreuung und Freizeit

„Für Menschen mit Demenz und auch für den Verlauf der Krankheit ist es ungemein wichtig, weiterhin, so gut es geht, an Freizeitaktivitäten teilzunehmen, falls möglich in Bewegung zu bleiben und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben“, erklärt Sarah Wißner, Projektkoordinatorin des Demenzatlas Hessen. Dies gestalte sich allerdings in späteren Stadien der Krankheit nicht mehr so einfach. Zu Beginn einer Demenz ist es für Betroffene jedoch oft noch möglich, ihren regulären Freizeitaktivitäten nachzugehen. Dennoch ziehen sich viele Betroffene aus gemeinschaftlichen Aktivitäten zurück und geben lieb gewonnene Hobbys auf. Sie haben Angst, dass Freunde die Krankheit entdecken und dass hinter ihrem Rücken über sie geredet wird. Gerade für Demenzkranke ist es jedoch sehr wichtig, dass sie aktiv bleiben, da sie dadurch Selbstvertrauen und Zufriedenheit erfahren.

Für Menschen mit weiter fortgeschrittenen Formen der Erkrankung sind dagegen spezifische Angebote, die auf die Bedürfnisse der Erkrankten ausgelegt sind, besonders wichtig. „Über Demenz-Cafés, in denen Menschen mit Demenz mit fachlicher Betreuung das Miteinander genießen können, Gruppen zum gemeinsamen Singen oder Tanzen, Gedächtnistrainings, bis hin zu begleiteten Urlaubsreisen, Museumsführungen und Theaterbesuchen“ bieten sich vielfältige Angebote für Demenzkranke, weiß Sarah Wißner vom hessischen Demenzatlas. Eine Übersicht über die einzelnen Betreuungsangebote findet sich auf der Internetseite des Demenzatlas auf www.demenzatlas-hessen.de/ und kann unter der Telefonnummer 06421-3044716 erfragt werden. Dort kann nach Datum und Postleitzahl gefiltert und das passende Angebot gesucht und gefunden werden.

Beratung

Demenz ist eine Krankheit, die jeden treffen kann. Daher ist eine frühzeitige Auseinandersetzung mit dem Thema wichtig, um alle Eventualitäten abklären zu können und zu wissen, an wen man sich wenden kann. Eine gute Beratung ist häufig der erste Schritt. „Generell können sich sowohl Menschen zum Thema Demenz beraten lassen, die entweder selbst an Demenz erkrankt sind oder dies vermuten, als auch Menschen, die einen an Demenz erkrankten Angehörigen haben oder eine Erkrankung vermuten“, erklärt Sarah Wißner, Projektkoordinatorin des Demenzatlas Hessen.

Gute erste Ansprechpartner sind da die jeweiligen Pflegestützpunkte vor Ort. Allgemeine Informationen können Sie zusätzlich dem „Wegweiser Demenz“ des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend entnehmen. Bei dringenden Anliegen finden Sie Ansprechpartner beim „Alzheimer-Telefon“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Einen Überblick über vielfältige Beratungs- und Betreuungsangebote liefert der „Demenzatlas Hessen“.

Unsere fünf „Echo hilft!“-Teilnehmer engagieren für Menschen mit Demenz und ihre Familien.   Foto: Schiek/Boor/Porth
Unsere fünf „Echo hilft!“-Teilnehmer engagieren für Menschen mit Demenz und ihre Familien. (© Schiek/Boor/Porth)

Übersicht:

Pflegestützpunkt Stadthaus Darmstadt Frankfurter Straße 71 64283 Darmstadt pflegestuetzpunkt@darmstadt.de Tel. 06151-6699631

Pflegestützpunkt Landratsamt Groß-Gerau Wilhelm-Seipp-Straße 4 64521 Groß-Gerau pflegestuetzpunkt@kreisgg.de Telefon 06152-989463

Pflegestützpunkt Bergstraße Graben 15 64646 Heppenheim pflegestuetzpunkt@ kreis-bergstrasse.de Telefon 06252-155090

Pflegestützpunkt Odenwald Michelstädter Straße 12 64711 Erbach pflegestuetzpunkt@odenwaldkreis.de Telefon 06062-70317

Wegweiser Demenz www.wegweiser-demenz.de/ Alzheimer Telefon Telefon 030-259379514

Demenzatlas Hessen www.demenzatlas-hessen.de/ Telefon 06421-3044716