Hoffnung auf ein bisschen Normalität

| | Entspannte Spieleabende sind für Familien mit schwerstkranken Kindern keine Selbstverständlichkeit. Ein vierwöchiger Aufenthalt in einer Reha-Klinik kann helfen, wieder in den Alltag zu finden. Foto: EDAK/Schläger

Eine schwere Krankheit verändert den Alltag der ganzen Familie: Die Mutter ist dauernd beim Kind in der Klinik, der Vater geht arbeiten und muss sich um den Rest der Familie kümmern. Die Geschwister fühlen sich benachteiligt und die Eltern haben das Gefühl, weder ihrem Partner noch ihren Kindern gerecht zu werden. Eine Reha für die ganze Familie schafft Freiräume für die Eltern und hat auch die Geschwister im Blick.
„Das war richtig toll“, erzählt die Mutter des krebskranken Jerome Zimmermann aus Erzhausen von ihren Erfahrungen in der Rehaklinik Katharinenhöhe im Schwarzwald: „Wir waren endlich wieder eine richtige Familie.“ Hilfe bei der Antragstellung bekam sie von Berti Stahlecker vom Darmstädter Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder. „Ich hatte gar nicht die Kraft, mich mit dem ganzen Bürokratiekram zu beschäftigen“, sagt Silke Zimmermann.

Eine Familienreha bekommen in der Regel Kinder, die an Krebs oder an der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose leiden, Kinder, die am Herzen operiert wurden oder eine Organtransplantation hinter sich haben. Die Krankheit des Kindes muss die „Alltagsaktivitäten der Familie erheblich beeinträchtigen“, heißt es in Paragraf 2 der Rahmenvereinbarung, die 2009 von den Spitzenverbänden der Kranken- und Rentenversicherung unterzeichnet worden ist.
Damit ist der Weg zur Reha für die Familien „deutlich einfacher geworden“, sagt Siegfried Sauter, medizinischer Leiter der Rehaklinik Katharinenhöhe. Trotzdem bekomme er immer wieder Anfragen von Familien, bei denen ein Antrag abgelehnt wurde. „Wenn wir zur Einschätzung kommen, dass eine Reha für die betreffende Familie sinnvoll und begründet ist, dann schalten wir uns in das Verfahren ein“, erzählt er.
Bei krebskranken Kindern sei es meist leichter, einen Antrag durchzubringen. Schwerer haben es Familien vor allem dann, wenn die Diagnose nicht genau in das Schema passt, das in der Rahmenvereinbarung definiert wurde. „Es gibt immer wieder Diskussionen, was ein schwerer Herzfehler ist”, erzählt Klinikleiter Sauter. Schlechte Karten hätten auch Familien, die bereits eine Reha hinter sich haben und noch eine Kur machen wollen. „In der Regel wird von den Krankenkassen nur eine Familienreha bewilligt“, so Sauter.
Der Bundesverband für krebskranke Kinder in Aachen rät allen Familien, vor der Antragstellung Gespräche mit den behandelnden Ärzten aus der Akutklinik und dem Hausarzt zu führen und Erzieher, Lehrer und Therapeuten des Kindes um eine Stellungnahme zu bitten. Je fundierter der Antrag, desto besser seien die Chancen auf Kostenübernahme durch die Krankenkassen.
Die Beratung über die unterschiedlichen medizinischen Reha-Möglichkeiten gehört zu den Angeboten des Darmstädter Vereins: „Oft gehen die Kinder, wenn es ihr Gesundheitszustand zulässt, sogar noch während der Dauertherapie in eine onkologische Einzel-Reha“, sagt Berti Stahlecker. Sie lernten in einer Kur, wieder selbstständiger zu werden, Eltern lernten hingegen, loszulassen. „Das ist eine Grundaufgabe der Reha“, sagt die Familientherapeutin. Kinder mit körperlichen Einschränkungen machen nach ihren Erfahrungen während der Reha auch schnellere Fortschritte. „In einer Gruppe mit Gleichaltrigen lernt es sich leichter“, sagt Berti Stahlecker.

In der neuen Beratungsstelle des Vereins im Heinrichwingertsweg 17, die ab März zur Anlaufstelle für Familien mit chronisch kranken Kindern werden soll, will sich die Therapeutin verstärkt um Reha-Maßnahmen für chronisch kranke Kinder kümmern. „Bislang habe ich da nur wenig Erfahrungen“, sagt Berti Stahlecker. Die Familien bräuchten dringend Hilfe: Bei einem chronisch kranken Kind gebe es in der Regel keine Hoffnung auf Genesung – und damit auch „keinen Lichtblick auf ein bisschen Normalität.“